Simple, clair, informatif - mySCQM vous donne accès à vos données personnelles. Vous avez ainsi un aperçu de l'évolution de votre maladie et de toutes les informations importantes liées à la maladie.
Nous ne voulons pas seulement soutenir les médecin.e.s et les chercheurs et chercheuses, mais aussi vous en tant que patient.e. C'est pourquoi nous avons développé mySCQM: Une application web moderne que vous pouvez utiliser aussi bien sur votre smartphone que sur votre ordinateur.
Clair et facile à utiliser: mySCQM sur votre smartphone
Les avantages de mySCQM:
- Vous pouvez consulter les informations sur l‘évolution de votre maladie.
- Vous voyez à tout moment votre médication actuelle.
- Vous pouvez noter vos symptômes actuels.
- En participant, vous améliorez la qualité du suivi de votre traitement et comblez les lacunes entre les consultations.
Comment consulter l'activité de votre maladie
Dans mySCQM, sous "Évolution de la maladie", vous voyez l'activité de votre maladie sous forme de diagramme.
Le diagramme visualise votre maladie à l'aide de différentes valeurs - par exemple en ce qui concerne vos douleurs, vos limitations fonctionnelles (comme la difficulté à s'habiller ou à ouvrir un biberon) ou votre besoin en analgésiques. Vous pouvez ainsi suivre à tout moment l'activité de votre maladie. Nous nous ferons un plaisir de vous expliquer plus en détail la signification des différentes valeurs et abréviations.
Les données affichées dépendent de votre diagnostic. Si toutes les valeurs listées sous votre diagnostic ne sont pas représentées, il est probable que ces informations n'ont pas été saisies dans la base de données (soit par vous-même, soit par votre professionnel.le de la santé). Les valeurs figurant dans les questionnaires sont très précieuses pour votre médecin.e. Il vaut donc la peine de remplir les questionnaires.
Valeurs affichées à:
Activité globale de la maladie
L'«activité globale de la maladie» indique dans quelle mesure le professionnel.le de santé estime que votre polyarthrite rhumatoïde est active au moment de la consultation: 0 signifie aucune activité de la maladie, 10 signifie une activité maximale de la maladie. Cette valeur est inscrite par le professionnel de santé lors de la consultation.
HAQ
Le «Health Assessment Questionnaire» évalue la gravité de vos limitations dans la vie quotidienne (fonction articulaire, mobilité, etc.): 0 signifie aucune limitation, 3 une limitation maximale de la capacité fonctionnelle physique. Le HAQ est inscrit par vous après chaque consultation médicale.
AINS
Le score AINS (anti-inflammatoires non stéroïdiens) indique le nombre d'analgésiques anti-inflammatoires que vous avez pris au cours des deux dernières semaines. Plus la valeur est élevée, plus vous avez pris d'analgésiques pendant cette période. La valeur 0 signifie aucune dose d'analgésique et la valeur 100 une dose élevée. La valeur AINS est demandée dans mySCQM lors des brefs entretiens entre les consultations et est inscrite par vous.
RADAI-5
Le RADAI-5 (Rheumatoid Arthritis Disease Activity Index) est un questionnaire qui permet d'évaluer l'activité de votre maladie. Il évalue principalement la douleur et la sensibilité de vos articulations ainsi que l'activité générale de votre maladie. La valeur 0 signifie aucune activité de la maladie et la valeur 10 une activité maximale. Le questionnaire est saisi par vous via mySCQM lors de brefs entretiens entre les consultations.
GPAQ
Le GPAQ (Global physical activity questionnaire) signifie «activité physique globale» et reflète votre niveau d'activité. Il n'y a pas de valeur maximale, mais l'organisation mondiale de la santé recommande une valeur minimale de 600.
Le GPAQ est saisi par vous via mySCQM dans le questionnaire régulier de consultation.
BASFI
Le «Bath Ankylosing Spondylitis Functional Index» est un questionnaire qui permet d'évaluer votre handicap dans la vie quotidienne dû à la maladie. La valeur calculée peut varier entre 0 (aucune limitation) et 10 (très forte limitation). Le BASFI est saisi par vous via mySCQM dans le questionnaire régulier de consultation.
ASAS-HI
L'«ASAS Health Index» indique votre capacité fonctionnelle et la santé. Des questions sont posées sur les catégories douleur, état émotionnel, sommeil, fonction sexuelle, mobilité, soins personnels et vie en communauté. La valeur calculée peut varier entre 0 (aucune limitation) et 17 (très forte limitation). L'ASAS-HI est saisi par vous via mySCQM dans le questionnaire de consultation régulier.
BASDAI
Le «Bath Ankylosing Spondylitis Disease Activity Index» est un questionnaire sur l'activité de la maladie qui permet de recueillir des informations sur les douleurs dorsales, articulaires et tendineuses, la fatigue générale et la raideur matinale. La valeur calculée peut varier entre 0 (aucune activité) et 10 (activité maximale). Le BASDAI est saisi par vous via mySCQM dans le questionnaire régulier de la consultation.
GPAQ
Le GPAQ (Global physical activity questionnaire) signifie «activité physique globale» et reflète votre niveau d'activité. Il n'y a pas de valeur maximale, mais l'organisation mondiale de la santé recommande une valeur minimale de 600.
Le GPAQ est saisi par vous via mySCQM dans le questionnaire régulier de consultation.
HAQ
Le «Health Assessment Questionnaire» évalue le degré de gravité des limitations dans la vie quotidienne dues à l'arthrite psoriasique (fonction articulaire, mobilité, etc.). La valeur correspondante peut être comprise entre 0 et 3, 0 signifiant aucune limitation et 3 une limitation maximale. Le HAQ est saisi par vous via mySCQM pour chaque rendez-vous médical.
GPAQ
Le GPAQ (Global physical activity questionnaire) signifie «activité physique globale» et reflète votre niveau d'activité. Il n'y a pas de valeur maximale, mais l'organisation mondiale de la santé recommande une valeur minimale de 600.
Le GPAQ est saisi par vous via mySCQM dans le questionnaire régulier de consultation.
DLQI
Le «Dermatology Life Quality Index» montre à quel point votre maladie de peau affecte votre qualité de vie et se base sur un questionnaire dermatologique. Une valeur de 0 signifie aucun inconvénient et une valeur de 30 des inconvénients extrêmes. Le DLQI est saisi par vous via mySCQM dans le questionnaire régulier de consultation.
Activité globale de la maladie
«L'activité globale de la maladie» indique dans quelle mesure le professionnel.le de santé estime que votre artérite à cellules géantes est active au moment de la consultation: 0 signifie aucune activité de la maladie, 10 signifie une activité maximale de la maladie. Cette valeur est inscrite par le professionnel de santé lors de la consultation.
AINS
Le score AINS (anti-inflammatoires non stéroïdiens) indique le nombre d'analgésiques anti-inflammatoires que vous avez pris au cours des deux dernières semaines. Plus la valeur est élevée, plus vous avez pris d'analgésiques pendant cette période. La valeur 0 signifie aucune dose d'analgésique et la valeur 100 une dose élevée. La valeur AINS est demandée dans mySCQM lors des brefs entretiens entre les consultations et est inscrite par vous.
AINS
Le score AINS (anti-inflammatoires non stéroïdiens) indique le nombre d'analgésiques anti-inflammatoires que vous avez pris au cours des deux dernières semaines. Plus la valeur est élevée, plus vous avez pris d'analgésiques pendant cette période. La valeur 0 signifie aucune dose d'analgésique et la valeur 100 une dose élevée. La valeur AINS est demandée dans mySCQM lors des brefs entretiens entre les consultations et est inscrite par vous.
Activité globale de la maladie
L'activité globale de la maladie" indique dans quelle mesure le professionnel de la santé estime que votre maladie est active au moment de la consultation: 0 signifie aucune activité de la maladie, 10 signifie une activité maximale de la maladie. Cette valeur est inscrite par le professionnel de santé lors de la consultation.
AINS
Le score AINS (anti-inflammatoires non stéroïdiens) indique le nombre d'analgésiques anti-inflammatoires que vous avez pris au cours des deux dernières semaines. Plus la valeur est élevée, plus vous avez pris d'analgésiques pendant cette période. La valeur 0 signifie aucune dose d'analgésique et la valeur 100 une dose élevée. La valeur AINS est demandée dans mySCQM lors des brefs entretiens entre les consultations et est inscrite par vous.
Questions sur l'inscription
Pour la première utilisation, votre professionnel.le de la santé ou le bureau du SCQM doit vous inscrire et vous enregistrer sur mySCQM.
Le login s'effectue via le lien SMS que vous recevez suite à votre enregistrement. Vous trouverez de plus amples informations dans notre Feuille d'information. En cas de problèmes ou de questions, n'hésitez pas à nous contacter directement.
Allez sur my.scqm.ch. Vous recevrez ensuite un SMS avec votre code personnel qui vous permettra de vous connecter. Si le code est expiré, demandez-en un nouveau.
Contactez votre professionnel.le de la santé lors de votre prochaine consultation ou le bureau du SCQM pour ajouter le numéro de téléphone portable à votre profil.
Questions sur la saisie des données
Un lien vers le questionnaire vous sera envoyé à l'occasion de chaque consultation médicale spécialisée. En outre, vous pouvez participer une fois par jour aux questionnaires courts. Vous pouvez indiquer sous «Paramètres» dans mySCQM si vous souhaitez recevoir un rappel pour les questionnaires courts et à quelle fréquence.
Les questionnaires courts comblent les lacunes entre les rendez-vous médicaux. Ainsi, mySCQM vous aide, vous et votre professionnel.le de la santé, à mieux évaluer l'évolution de votre maladie et à optimiser votre traitement. Les questionnaires de consultation sont plus complets et vous donnent, ainsi qu'à votre professionnel.le de la santé, une image plus diversifiée de votre état de santé.
La saisie des données pour l'enquête rapide prend environ 3 minutes. Remplir le questionnaire de la consultation prend environ 20 minutes.
Questions sur la protection des données et les coûts
Vos données sont gérées en stricte application de la loi suisse sur la protection des données et sont protégées au mieux - cela vaut aussi bien pour mySCQM que pour le registre des patient.e.s SCQM. Pour la recherche, les données sont entièrement cryptées et donc mises à disposition sans nom ni date de naissance. Ainsi, il n'est pas possible de tirer des conclusions sur l'identité des patient.e.s.
Oui, la coopération avec le monde scientifique est une priorité essentielle de notre activité. Pour la recherche, les données sont entièrement cryptées et donc mises à disposition sans nom ni date de naissance. Ainsi, il n'est pas possible de tirer des conclusions sur l'identité des patient.e.s.
L'utilisation de mySCQM est gratuite et la base de données est mise à disposition par SCQM à titre gracieux.
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