Permettre de nouvelles connaissances - tel est l'objectif que nous souhaitons atteindre en collaboration avec des spécialistes et des patient.e.s. Vous pouvez nous soutenir activement dans cette démarche: En participant au registre des patient.e.s SCQM.
La bonne nouvelle pour commencer: la participation au registre des patient.e.s SCQM est simple, même si elle demande un peu de travail. Concrètement, cela signifie que le remplissage du questionnaire médical relatif à chaque consultation prend environ 20 minutes, soit moins de temps que le journal télévisé suisse.
Comment participer au registre des patient.e.s?
Vous souhaitez participer au registre des patient.e.s SCQM?
Discutez de votre participation avec votre professionnel.le de la santé qui, après avoir obtenu votre consentement, saisira les données médicales.
Signez ensuite la déclaration de consentement, que vous pouvez d'ailleurs révoquer à tout moment. Toutes les données sont soumises à la loi suisse sur la protection des données et sont mises à disposition de la recherche sous forme cryptée.
Vous aurez ensuite accès à "mySCQM" - une application web pratique que vous pouvez utiliser aussi bien sur votre ordinateur que sur votre smartphone. Vous pouvez y consulter l'activité de votre maladie et remplir les questionnaires en ligne.
L'essentiel en un coup d'œil:
- Votre inscription nécessite votre accord écrit.
- Les données sont mises à la disposition des chercheurs et chercheuses sous forme cryptée.
- L'utilisation du registre se fait en coopération avec votre médecin.e.
- La participation est gratuite et peut être annulée à tout moment.
- Sans recherche, pas de nouveaux traitements! Apportez une précieuse contribution à la recherche sur les rhumatismes!
Quelles sont les informations recueillies par votre professionnel.le de la santé?
Dans le registre des patient.e.s, on enregistre par exemple le nombre d'articulations douloureuses, le traitement médicamenteux et ses effets secondaires. Les données suivantes sont également enregistrées:
- Valeurs de laboratoire
- Résultats de l'échographie
- Radiographies
- Echantillons sanguins (avec votre consentement séparé)
Pourquoi dois-je fournir des échantillons de sang supplémentaires pour la recherche?
Le SCQM gère une biobanque dans laquelle sont collectés des échantillons de sang. Le grand avantage pour la science: A l'aide des échantillons de sang, il est possible de faire des recherches sur l'influence des facteurs héréditaires et l'effet des médicaments, par exemple. Pour la biobanque, une déclaration de consentement séparée de votre part est nécessaire.
Quelles informations peuvent être collectées par les patient.e.s?
L'application web mySCQM permet de consigner les informations suivantes:
- Votre qualité de vie actuelle
- Vos symptômes (p.ex. fatigue ou douleurs)
- Vos limitations fonctionnelles (p.ex. difficultés à s‘habiller)
- Votre situation de vie sociale
Vous pouvez en outre vous inscrire à des questionnaires courts réguliers - soit par l'intermédiaire d'un professionnel.le de la santé, soit par le bureau du SCQM. Ces enquêtes brèves ne durent que trois minutes et garantissent un enregistrement complet de l'activité de votre maladie.
Transparent et informatif: mySCQM
Contrôler les données collectées, voir l'évolution de la maladie et consigner des notes personnelles - mySCQM le permet. En savoir plus.