Consentire nuove conoscenze: questo è l'obiettivo che vorremmo raggiungere insieme a professionisti e pazienti. Potete sostenerci attivamente in questo senso: Con la vostra partecipazione al registro dei pazienti SCQM.
Prima la buona notizia: partecipare al registro dei pazienti SCQM è facile, anche se richiede un po' di lavoro. Concretamente, ciò significa che la compilazione del questionario medico per la rispettiva visita richiede circa 20 minuti e quindi meno tempo che guardare il telegiornale svizzero.
Come si partecipa al registro dei pazienti?
Desiderate partecipare al registro dei pazienti SCQM?
Discutete della vostra partecipazione con il vostro operatore sanitario, che raccoglierà i dati medici dopo che avrete dato il vostro consenso.
Firmate quindi il modulo di consenso, che potrete revocare in qualsiasi momento. Tutti i dati sono soggetti alla legge svizzera sulla protezione dei dati e sono messi a disposizione della ricerca in forma criptata.
In seguito, vi sarà dato accesso a "mySCQM", una pratica applicazione web che potrete utilizzare sia sul computer che sullo smartphone. Qui potrete visualizzare l’attività della vostra malattia e compilare i questionari online.
Le cose più importanti in un colpo d'occhio:
- Per la registrazione è necessario il vostro consenso scritto.
- I dati vengono messi a disposizione della ricerca in forma criptata.
- Il registro viene utilizzato in collaborazione con il medico.
- La partecipazione è gratuita e può essere revocata in qualsiasi momento.
- Non ci sono nuovi trattamenti senza ricerca! Date un contributo prezioso alla ricerca sui reumatismi!
Quali informazioni vengono registrate dall'operatore sanitario?
Il registro dei pazienti registra, ad esempio, il numero di articolazioni dolorose, la terapia farmacologica e i suoi effetti collaterali. Inoltre, vengono memorizzati i seguenti dati:
- Valori di laboratorio
- Risultati ecografici
- Raggi X
- Campioni di sangue (con il consenso separato del paziente)
Perché dovrei fornire ulteriori campioni di sangue per la ricerca?
SCQM gestisce una biobanca in cui vengono raccolti campioni di sangue. Il grande vantaggio per la scienza è che i campioni di sangue possono essere utilizzati, ad esempio, per ricercare l'influenza di fattori ereditari e l'effetto dei farmaci. Per la biobanca è necessaria una dichiarazione di consenso separata.
Quali informazioni possono essere raccolte dagli interessati?
È possibile registrare le seguenti informazioni tramite l'applicazione web mySCQM:
- La qualità di vita attuale
- I vostri sintomi (ad esempio, stanchezza o dolore)
- Le vostre limitazioni funzionali (ad esempio, problemi nel vestirsi)
- La vostra situazione sociale
È inoltre possibile iscriversi a brevi sondaggi periodici, sia tramite un medico di fiducia che tramite l'ufficio SCQM. Questi brevi sondaggi richiedono solo tre minuti e garantiscono la registrazione completa dell'attività della malattia.
Trasparente e informativo: mySCQM
Controllare i dati raccolti, visualizzare il decorso della malattia e registrare note personali: mySCQM lo rende possibile. Per saperne di più.